Umsorgt sterben

Am Ende des Lebens soll auch Seelsorge angeboten werden. Denn da «tauchen die grossen Fragen des Lebens noch einmal in vollster Intensität auf»: Karin Tschanz erläutert, was Palliative Care umfassst – und warum Seelsorge zur palliativen Begleitung gehört. Wenn Gespräche nicht zu spät stattfinden, tun Menschen Glaubensschritte.

Was ist Palliative Care?
Es ist die ganzheitliche, d.h. multiprofessionelle Betreuung von schwerkranken und sterbenden Menschen und ihren Angehörigen auf allen vier Ebenen, körperlich, psychisch, sozial und spirituell. Das bedeutet, dass neben Arzt/Ärztin und Pflegefachpersonen auch die Fachpersonen der Seelsorge, der Sozialarbeit und der Psychologie einbezogen werden und der Blick nicht nur die Betroffenen, sondern auch ihre Angehörigen einschliesst. Dies ist ein grossartiges Konzept. Seine Umsetzung braucht aber immer noch Zeit, Finanzierung und politischer Wille.

Was tun Sie? Welche Schwerpunkte hat Ihre Tätigkeit?
Ich bin einerseits als Spitalpfarrerin in der Hirslanden Klinik Aarau tätig. Dort vertrete ich die Seelsorge – zusammen mit meinem katholischen Kollegen – in den multiprofessionellen Palliative-Sitzungen und biete das Angebot der Seelsorge jedem/r Palliativpatienten/in persönlich und direkt an.

Wenn die Seelsorge dies direkt beim Patienten tut, wünschen 80% aller Patienten ein Gespräch mit der Seelsorge. Wenn eine andere Fachperson oder wenn Angehörige die Betroffenen fragen, ob sie die Seelsorge wünschen, sagen 80% der Gefragten Nein. (Dies hat verschiedene Gründe, z.B. weil Menschen sagen, ich bin noch nicht sterbend, deshalb will ich noch keinen Pfarrer, oder weil sie meinen, dass die Seelsorge ihnen ein schlechtes Gewissen macht, oder weil sie schlechte Erfahrungen mit einem  Pfarrer machten.) Aus diesem Grund ist es äusserst wichtig, dass die Seelsorge die Patientinnen und Patienten persönlich fragt, ob sie ein Gespräch wünschen.

Als Spitalpfarrerin führe ich Gespräche mit Betroffenen, ihren Angehörigen und den Pflegenden. Ich nehme an den Rapporten der Palliative-Sitzung teil. Ich feiere das Abendmahl oder Abschiedsrituale wie Krankensegnungen im Krankenzimmer. Dies geschieht auf meine Initiative, indem ich den Betroffenen und Angehörigen das mögliche Angebot – ein Gespräch, ein Gebet, ein Segen, eine Krankensegnung, das Abendmahl oder einfach meine Präsenz ohne viele Worte – erkläre.

Bei Sterbenden ist auch der Sterbesegen sehr wichtig – wenn möglich im Dabeisein der Angehörigen und bei Verstorbenen feiere ich das Ritual der Aussegnung, indem der Verstorbene im Gebet Gott übergeben wird und in der Fürbitte für die Trauernden gebetet wird. Oft finden nach dem Tod weitere Gespräche mit den Trauernden statt, die in ihrem Trauerprozess Unterstützung wünschen.

Wie verändert die Pandemie nach Ihrer Einschätzung unser Verhältnis zum Tod und zum Sterben?
Möglicherweise wurde Familien durch die Pandemie bewusst, wie wichtig die Begleitung von Schwerkranken und Sterbenden ist und wie gross der Verlust ist, wenn keine Trauerfeier, kein öffentlicher, für alle zugängiger Abschied von einer verstorbenen Person stattfinden kann. Die schwerkranken und sterbenden Betroffenen auf der Intensivstation oder im Alters- und Pflegeheim nicht besuchen zu dürfen, empfanden viele Angehörige zu Recht als menschenunwürdig.

Dies darf so nicht mehr geschehen. Es geht in jeder Hinsicht gegen die Erkenntnisse und Ziele der Palliative Care, die ja gemäss der Nationalen Strategie Palliative Care in der Schweiz für jeden, der das braucht und wünscht, umgesetzt werden soll gemäss den Leitlinien von 2010. Auch Seelsorgende und Angehörige können mit Mundschutz, Schutzkleidern und Desinfektionsmittel geschützt werden und so zu den Schwerkranken und Sterbenden zugelassen werden.

Wenn Sie Palliative Care fördern – wogegen haben Sie zu kämpfen?
Ein Punkt, der regelmässig missverstanden wird, ist, dass Palliative Care nur für Sterbende ist, das heisst sobald von Palliative Care die Rede ist, denken Menschen an Sterben und Tod. Palliative Care ist aber eine ganzheitliche, multiprofessionelle, für die Zukunft wegweisende Behandlung und Begleitung von schwerkranken und sterbenden Menschen. Sie ist viel mehr als Behandlung und Begleitung von Sterbenden am Ende ihres Lebens.

Ein zweiter Punkt, der nur mit Mühe umgesetzt wird, ist der frühzeitige und durchgehende Einbezug der Seelsorge. Die Seelsorge wird – wie oben erwähnt – zu 80% abgeblockt, wenn Betroffene zuerst durch die Pflege oder andere Fachpersonen gefragt werden, ob sie die Seelsorge wollen, anstatt dass die Seelsorge sie persönlich und direkt fragt.

Im multiprofessionellen Team haben alle die Aufgabe, spirituelle Bedürfnisse auch anzusprechen und – wenn möglich –zu erfassen, d.h. auch Ärzte und Pflegende. Diese nehmen wahr und erfassen, behandeln die spirituellen Bedürfnisse aber nicht, sondern ihre Aufgabe ist es, spirituelle Bedürfnisse an die Fachpersonen der Seelsorge weiterzuleiten. Diese haben die Verantwortung, mit Respekt, Empathie, Sensibilität und Fachwissen die belastenden Fragen im Gespräch aufzunehmen und soweit gewünscht mit den Betroffenen zu besprechen.

Ist es namentlich der Kult der persönlichen Autonomie? Führt die Corona-Pandemie zu einer neuen Wertschätzung von Beziehungen?
Es ist wahr, dass in unserer Gesellschaft die persönliche Autonomie in der Hierarchie der Werte einen sehr hohen Stand einnimmt. Der Wille des Patienten, der Patientin soll berücksichtigt werden. Dies ist ein wichtiger Wert, da der Patientenwille während Jahrzehnten nicht genügend ernstgenommen wurde.

Was aber heute zu wenig beachtet wird, ist der Hintergrund des Patientenwillens. Schwerkranke sprechen öfters davon, dass sie sterben möchten, vor allem dann, wenn sie unter starken Schmerzen und anderen Symptomen leiden. Deshalb brauchen sie gute Palliativmediziner – die unter anderem Spezialisten für Schmerzlinderung sind –, welche die Medikamente so einstellen, dass die Schmerzen und die Symptomlast erträglich sind.

Kommt dann noch liebevolle Pflege dazu sowie Gespräche mit dem Sozialdienst, der Seelsorge, der Psychoonkologie und manchmal mit freiwilligen Begleitpersonen, vergeht dieser Sterbewunsch bei vielen Menschen, weil sie wieder Lebensqualität und Würde erfahren. Gut umsorgt zu sterben, begleitet von den nächsten Angehörigen, ist für Betroffene und Angehörige eine Erfahrung, die sie nicht missen möchten, die ihnen Mut macht und erfahren lässt, wie tief ihre Beziehungen sind und wichtig dieser Prozess des Abschiednehmens und der gegenseitigen Wertschätzung ist.

Auf der Palliativestation, auf der ich arbeite, habe ich dies unzählige Male erlebt: Menschen kamen mit untragbaren Schmerzen und Symptomen auf die Station und wollten sterben, am liebsten bald, manchmal mit Exit. Nachdem ihre Schmerzen und Symptome aushaltbar wurden und sie die gute Pflege und heilsamen Gespräche mit allen Fachpersonen und eventuell auch Freiwilligen erlebten, erfuhren sie eine Lebensqualität, die auch ihr Sterben umfasste.

Oft wichen Ängste vor dem Sterben der Dankbarkeit über das gelebte Leben und über die Menschen, die sie begleiteten, seien sie Angehörige, Freiwillige oder Fachpersonen. Der Sterbewunsch war danach kein Thema mehr, wohl aber die Selbstbestimmung, welche Behandlungen sie noch wünschten und auf welche sie verzichten wollten.

Was vermögen Bibelworte und Gebete in der palliativen Begleitung?
In der letzten Lebensphase tauchen die grossen Fragen des Lebens noch einmal in vollster Intensität auf: Wer bin ich? Woher komme ich? Wohin gehe ich? Was ist der Sinn meines Lebens? Gläubige und Zweifler, Kirchengänger und Konfessionslose beschäftigen diese Fragen vor allem vom Moment an, in dem sie realisieren, dass es keinen Ausweg mehr gibt und der Tod vor der Tür steht.

Dann ist es wichtig, dass die Seelsorge Gespräche anbietet. Unter vier Augen, unter dem Schutz des Seelsorgegeheimnisses können die Betroffenen aussprechen, was sie belastet und beschäftigt, Fragen nach dem Warum, nach der Gerechtigkeit Gottes, nach dem Sinn der Krankheit, des zu frühen Todes und nach dem Sinn des Lebens, aber auch Fragen über Schuld und Vergebung, Trauer über abgebrochene oder zerstrittene Beziehungen und die Sehnsucht nach Versöhnung.

Oft gibt es auch bisher Unausgesprochenes, das noch gesagt werden muss, dabei kann es sich um schlimme Erlebnisse wie Verletzungen, Ungerechtigkeiten, Gewalt und Missbrauch handeln oder um positive Gefühle wie Liebe und Dankbarkeit, die Menschen unbedingt noch ausdrücken möchten.

Weiter sind auch Themen wichtig, welche die Beziehung mit Gott betreffen. Bei Menschen, die christlich geprägt wurden – katholisch, reformiert, freikirchlich – stellen viele die Frage: Was kommt nach dem Tod? Etliche sind hin- und hergerissen zwischen Zweifel und Furcht vor Gericht, Hölle oder Fegefeuer und stellen sich die bange Frage: Wird Gott mir gnädig sein? Gibt es Vergebung? Werde ich in der himmlischen Heimat aufgenommen werden?

Was für Glaubensschritte können Menschen noch tun, was erleben sie noch, wenn ihr Leben erlischt?
In diesen Seelsorgegesprächen, wenn sie nicht zu spät stattfinden, tun Menschen Glaubensschritte. Sie sind dankbar, wenn sie endlich aussprechen können, was sie ängstigt oder sogar quält. Interessanterweise haben unsere christlichen Pfarrerinnen und Pfarrer, Prediger und Seelsorgenden in den letzten Jahrhunderten das Zentrum des christlichen Glaubens, das Christusereignis, den Tod von Jesus Christus am Kreuz zur Vergebung der Sünden, zur Erlösung (um es traditionell auszudrücken) nicht so verkündet, dass der christliche Glaube, das Evangelium als gute Botschaft angekommen ist.

Viele wandten sich von der Kirche und vom Glauben ab aus verschiedensten Gründen, aber wohl auch weil einige immer wieder hörten, wie schlecht sie sind, oder weil sie den christlichen Glauben als Leben unter einem strengen Zuchtmeister verstanden, der alles sieht und sofort bestraft. Ein berühmtes Zitat von Friedrich Nietzsche ist: Die Christen sollten mir erlöster aussehen. Scheinbar ist das, was Jesus am Kreuz zum Verbrecher neben ihm sagte, nicht als befreiende Nachricht angekommen.

Einer der Verbrecher, der neben Jesus gekreuzigt wurde, sagte zum anderen: «Wie kannst du spotten? Wir beide erhalten den Lohn für das, was wir getan haben, aber der da hat nichts Unrechtes getan.» Und dann sagte er zu Jesus: «Denk an mich, wenn du in dein Reich kommst.» Jesus erwiderte ihm: «Ich versichere dir: Heute noch wirst du mit mir im Paradies sein!»

Diese unglaubliche Zusage von Gottes Erbarmen und Vergebung ist lebensverändernd. Dies ist die gute Nachricht, das Evangelium, das Menschen neue Hoffnung gibt. Darum geht es im christlichen Glauben, um die sich verschenkende unbedingte Liebe Gottes, die uns Menschen in Jesus Christus vorgelebt und gezeigt wurde.

Was tut die Aargauer Kirche für palliative Begleitung?
Im Jahr 2009 beschloss die Reformierte Kirche Aargau, dass Schwerkranke und Sterbende nicht ohne Begleitung durch die Seelsorge und durch Freiwillige – falls gewünscht – sterben müssen. Darauf wurden die Lehrgänge in Palliative und Spiritual Care von mir konzipiert und als Ausbildungsleiterin zusammen mit Expertinnen und Experten ab 2010 durchgeführt. Für Freiwillige, Seelsorgende, Ärztinnen und Ärzte und Fachpersonen des Gesundheitswesens werden unterschiedliche Lehrgänge angeboten.

2020 bieten wir die Lehrgänge im elften Jahr an. Wir haben nun etwa 400 Freiwillige und 600 Fachpersonen ausgebildet und einen Begleitdienst mit 14 Regionalgruppe im Kanton Aargau aufgebaut. Spitex, Palliative Spitex, Ärzte, Heime, Angehörige und Betroffene können diesen Dienst anfordern und tun es immer häufiger. Auf den Spitalstationen, auf Palliativestationen, in Alters- und Pflegeheimen und im Hospiz Aargau gibt es eine Anzahl von Fachpersonen der Pflege, der Sozialarbeit, der Seelsorge, der Physio- und Aktivierungstherapie, die diese Lehrgänge besucht haben.

Seit 2017 werden diese Ausbildungen von den Aargauer Kirchen auf ökumenischer Basis getragen. Dadurch, dass die Kirche die Lehrgänge anbietet und finanziert, kann sie die Experteninnen und Experten bestimmen. So werden die Themen Spiritualität und Ethik sowie Sterbe- und Abschiedsrituale von TheologInnen vermittelt und Sterbe- und Trauerbegleitung, Kommunikation, Palliative Medizin und Pflege von ExpertInnen, die Glaube, Spiritualität und Seelsorge als not-wendig erachten.

Dadurch wird die multiprofessionelle Zusammenarbeit zwischen Seelsorge und Palliative Medizin und Pflege sowie den beratenden- und therapeutischen Fachpersonen als Chance vermittelt. Durch den Begleitdienst wird die Kirche auch als Anbieterin eines wichtigen Dienstes wahrgenommen, was Betroffene und Angehörige sehr schätzen.

Der Verein Exit bietet Beihilfe zum Suizid als letzte Konsequenz eines selbstbestimmten Lebens an. Wie stellen Sie sich dazu?
In den letzten Jahren hat sich die Palliative Care etabliert und es gibt nun schweizweit viele Angebote der palliativen Begleitung. Dadurch erhalten Menschen die Möglichkeit, gut umsorgt zu Hause begleitet zu werden, durch Spitex und Palliative Spitex, Seelsorge und ausgebildete Freiwillige. Oder sie finden gute Palliative Care auf den Palliativ-Stationen in Spitälern oder in Heimen, die ein Palliativkonzept haben, was die Mehrheit der Heime umfasst.

Dank diesen Angeboten hat sich einiges für Schwerkranke und Sterbende verbessert. Sie werden weder medizinisch, noch pflegerisch, noch betreffend psychosozialer und seelsorglicher Begleitung alleine gelassen. Das gibt Sicherheit und nimmt die Angst vor dem Sterben. Palliative Care macht sich auch stark für die Selbstbestimmung der Betroffenen, die durch eine Patientenverfügung und in Gesprächen ausgedrückt werden kann. Es geht immer deutlicher darum, den Tagen mehr Leben zu geben und nicht dem Leben mehr Tage (Cicely Saunders).

Menschen dürfen sterben. Ihre Entscheidung, das Leben nicht mehr zu verlängern, wird ernstgenommen. So können Menschen am Lebensende ihr Leben verkürzen, indem sie Behandlungen und Medikamente ablehnen, kaum oder nicht mehr essen und trinken wollen.  Sie haben mit ihrem Sterben und Tod auseinandergesetzt und sind innerlich bereit zu sterben, nachdem sie zu erledigen versucht haben, was ihnen wichtig war, und Frieden mit sich selbst, Frieden mit ihrem Lebenskreis und Frieden mit Gott zu finden versucht haben. Dies sind wichtige Voraussetzungen, um sterben zu können.

Selbstverständlich gibt es einige, die mit Exit, das heisst mit assistiertem Suizid aus dem Leben scheiden wollen. Interessant ist, dass pro Jahr 0.67% der Exit-Mitglieder (2019: 128'212) mit assistiertem Suizid aus dem Leben scheiden (2019: 862 assistierte Suizide). Diese Zahl von 0.67% blieb seit 2013 (0.66%) ungefähr konstant, was bedeutet, dass die meisten Mitglieder von Exit ohne assistierten Suizid sterben.

Laut eigenen Aussagen ist für Exit-Mitglieder ihre Mitgliedschaft eine Versicherung, dass sie am Lebensende nicht leiden müssen. Nicht zu vergessen sind aber auch die psychischen, sozialen und spirituellen Leiden, die am Lebensende ebenso zentral sind wie die körperlichen Leiden.

Palliative Care setzt sich dafür ein, dass Menschen gut begleitet sterben können, wenn möglich im Kreis der wichtigen Menschen in ihrem Leben. Diese intensive Zeit am Lebensende ist eine Vertiefung und Bereicherung für jeden, der dabei ist. Es ist eine Chance, das eigene Leben und Sterben mit neuen Augen zu sehen und neue Prioritäten zu setzen.

Für die meisten bedeutet dies, dass sie mehr in Beziehungen und in Entscheidungen investieren, die sie innerlich befreien und spirituell beflügeln. Es ist ein grosser Unterschied, ob nach dem Versterben eines Menschen die Polizei und die Gerichtsmedizin kommt, so wie es nach dem Sterben bei Exit der Fall ist, oder ob Menschen da sind, die in den letzten Wochen und Stunden da waren, sich verabschieden konnten und die Sterbenden beim Übergang in die himmlische Heimat bis zum Schluss begleitet haben und bei einigen die geheimnisvolle Veränderung bis hin zur vertrauensvollen Hingabe in Gottes Hand erleben konnten.

Pfrn. Dr. theol. Karin Tschanz verantwortet die Ausbildungen in Palliative Care und Spiritual Care
der Aargauer Kirche.
www.palliative.ch   www.palliative-begleitung.ch 

Das Interview wurde schriftlich geführt.